Sunt părintele unui copil cu hemofilie
Observați oportunităţile înaintea limitărilor?
Sau invers? Pentru toţi părinţii și aparținătorii copiilor cu hemofilie, una dintre cele mai dificile provocări este identificarea limitelor, permiţând, în același timp, copiilor să beneficieze de oportunităţi pentru a explora, a cădea și a învăţa. Pentru un adolescent care dorește să se simtă ca un copil „normal”, provocarea se concentrează mai mult pe învăţarea lentă a modului în care să-și asume responsabilitatea pentru planurile de îngrijire medicală personală.
Şi pentru că tinerii nu pot lua singuri multe dintre deciziile importante (și mai puțin importante), dumneavoastră, în calitate de mamă sau tată, jucați un rol esenţial în conturarea vieţii copilului dumneavoastră.
O viață obișnuită
din aproape toate perspectivele
Descoperirea unui diagnostic de afecţiune cronică la copilul dumneavoastră poate fi percepută ca un şoc. Dar doar pentru că o afecţiune durează toată viaţa, nu înseamnă că viitorul va fi dificil. În prezent, hemofilia poate fi controlată cu succes cu tratament și cu suportul unei echipe integrate specializată în afecţiuni hemoragice. La început veți interacționa mult cu această echipă, dar în timp, interacțiunea se va reduce, de obicei, la câteva consultaţii de monitorizare pe an.
Observați oportunităţile înaintea limitărilor
-
Echilibrul dintre protecție și posibilitate
Ca părinte al unui copil cu hemofilie, trebuie să luați în considerare o serie de aspecte pe măsură ce copilul dumneavoastră creşte. Deși la început este posibil să fiți îngrijorat, hemofilia poate fi cu adevărat controlată, iar copilul dumneavoastră poate beneficia de o viață lungă și plină de realizări. Totul constă în găsirea echilibrului perfect – și foarte realizabil – între protecție și posibilități.
Protecţie
Evitați accidentările şi hemoragiile
- Stabiliți, încă din prima zi, un program clar în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei copilului dumneavoastră.
- Montați porţi de siguranţă, încuietori cu protecție pentru copii și capace de protecție pentru calorifere și fixați protecţii de colţ pe orice margini ascuţite din casă.
- Păstrați o igienă orală bună pentru a menține sănătatea dinților și gingiilor copilului dumneavoastră, reducând astfel riscul de hemoragii gingivale sau necesitatea de intervenţii chirurgicale stomatologice.
- Evitați injecțiile intramusculare deoarece pot determina sângerări la nivel muscular.
- Administrați paracetamol pentru reducerea durerii. Alte analgezice sunt dăunătoare pentru persoanele cu afecțiuni hemoragice întrucât pot afecta coagularea sângelui.
Apelați la specialişti în domeniul sănătății
- Informați medicul stomatolog, medicul de familie sau alți profesioniști din domeniul sănătății în legătură cu diagnosticul de hemofilie al copilului dumneavoastră.
- Puneți copilului la dispoziție un „card de alertă pentru afecțiuni hematologice” care să precizeze diagnosticul, grupa sanguină, medicația curentă și numerele de telefon ale membrilor echipei medicale care îl monitorizează.
- Nu ezitați să contactați medicii și asistenții medicali din clinică sau din spital dacă aveți întrebări sau îngrijorări.
Posibilități
Fiți optimist
- Activitatea fizică este deosebit de importantă pentru persoanele cu hemofilie pentru că ajută la tonifierea musculară și susținerea articulațiilor. Însă trebuie să țineți cont de faptul că la copiii care participă mai des la activități sportive ar putea fi necesară ajustarea medicației în sensul creșterii sau scăderii dozelor și frecvenței administrărilor.
- Nu uitați că, printr-un management corespunzător, hemofilia nu trebuie să controleze fiecare aspect al vieții copilului dumneavoastră.
- Capacitatea de a participa la anumite activități și de a beneficia de oportunităţi poate fi limitată doar de imaginația copilului.
Încurajați-vă copilul
- Ajutați-vă copilul să joace un rol activ în tratamentul lui, astfel încât calea către auto-administrare să devină o tranziție mai ușoară și mai naturală.
- Încurajaţi-vă copilul să aibă o „viață normală” și să ia parte la sporturi împreună cu alți copii – asigurându-vă doar că nu sunt sporturi de contact, pentru a evita astfel accidentările sau hemoragiile. Dacă face parte dintr-un club sportiv și are un program care include activităţi fizice regulate, acest lucru va fi foarte benefic pentru articulaţii și, în plus, va ajuta copilul să socializeze și să se simtă la fel ca ceilalți copii.
- Nu uitați să vă bucurați de toate lucrurile minunate pe care le aduce faptul de a avea un copil: jucați-vă, distrați-vă și explorați lumea împreună cu el.
La început poate fi dificil să administrați injecții propriului copil.
Cu toate acestea, exersând, vă veți obișnui rapid cu tot procesul.
Pentru a începe într-un mod corect, iată un scurt ghid despre cum se administrează injecţiile.