I'm a young adult living with haemophilia

Sunt un tânăr cu hemofilie  

Anii de tranziţie de la finalul adolescenţei până la începutul vârstei adulte sunt unii dintre cei mai interesanţi şi mai importanţi ani din viaţă. Este posibil să vă pregătiți să terminați şcoala, să vă mutați de acasă și să începeți viaţa ca o persoană puternică, independentă, departe de familie și de locul în care ați crescut. Dar, pe măsură ce creșteți, vor crește și responsabilităţile pe care le aveți. Oricât de extraordinară este această etapă a vieţii pentru o persoană cu hemofilie, poate fi, de asemenea, extrem de stresantă: în plus faţă de toate celelalte lucruri noi, trebuie să începeți și să vă controlați singur hemofilia. Dar nu trebuie să vă simțiți astfel! Cu ajutorul și informațiile potrivite, călătoria dumneavoastră la începutul vârstei adulte poate fi la fel de minunată, plină de aventură şi de libertate, exact așa cum vă doriți.

Dumneavoastră dețineți controlul!

Control living with haemophilia!

Pe măsură ce creşteți, ceea ce se schimbă în legătură cu hemofilia este că vă confruntaţi cu mai multe responsabilităţi. Acest lucru poate fi în egală măsură motivant, dar și îngrijorător. Pe lângă faptul că trebuie să vă descurcați cu activitățile cotidiene ale unui „adult”, va trebui, de asemenea, să începeți să vă gestionați singur tratamentul şi starea de sănătate. Aceasta include menţinerea permanentă a unui dialog cu echipa de îngrijire medicală, prezentarea la consultații, preluarea medicamentelor şi păstrarea unui jurnal de tratament. La început acest lucru poate părea copleşitor, dar cu timpul, va deveni o parte din noul dumneavoastră stil de viaţă și veți stăpâni această rutină la fel de natural cum este spălatul vaselor!

Sunt un tânăr cu hemofilie

-

Breaking free from Haemophilia

Găsirea propriului drum


Hemofilia poate reprezenta o provocare pentru adolescenți și tinerii adulți. În această perioadă a vieţii, toate responsabilitățile asociate – respectarea planurilor de tratament, administrarea injecţiilor, stresul social, planificarea şi presiunea din partea familiei – pot părea prea mult uneori. Dar nu toate aspectele sunt negative. Această etapă de viaţă presupune să vă eliberați și să învățați să vă găsiți propriul echilibru între protecţie şi posibilități.

 

Încercați să vorbiți deschis

 

Este de înţeles dacă nu doriți în mod special să anunțaţi deschis că aveți hemofilie în fața prietenilor sau a întregii clase. Dar este important să vă amintiți că, spre deosebire de primii ani de şcoală, lucrurile sunt diferite la vârsta de adult. Colegii de la facultate sau de la locul de muncă sunt probabil mai maturi şi mai înţelegători decât cei din anii anteriori şi există o probabilitate mai mare să fie deschiși şi să vă fie alături. Încercați!

Talk about sex with haemophilia

Cel mai important aspect este că sexul este complet normal şi sănătos pentru persoanele cu hemofilie, la fel ca pentru toată lumea. Acestea fiind spuse, există, evident, câteva întrebări pe care le-ați putea avea despre sex în contextul afecţiunii dumneavoastră. S-ar putea să nu fie un subiect pe care să îl puteți discuta cu ușurință cu părinţii – dar este important să discutaţi cu cineva cu care vă simţiți confortabil și care poate răspunde la orice întrebare pe care o puteţi avea, cum ar fi medicul dumneavoastră sau un alt membru al echipei de îngrijire medicală.

Dacă ați întâlnit o persoană deosebită şi nu sunteți sigur când sau cum să îi spuneți despre hemofilie, trebuie să rețineți un lucru foarte important: depinde de dumneavoastră! Puteţi să vă adresați câteva întrebări simple, cum ar fi: Aş dori să ştiu dacă aș fi în locul ei/lui? Aș putea să aduc în discuție subiectul în mod natural? Voi putea să explic ce înseamnă afecţiunea aceasta şi să răspund la întrebările pe care le-ar putea avea?

S-ar putea să nu fie uşor, dar, de cele mai multe ori, cea mai bună abordare este pur şi simplu să demolați miturile şi să educați persoanele din jur despre hemofilie, discutând situația dumneavoastră particulară sau planul dumneavoastră de tratament. Dacă este persoana potrivită, va fi înţelegătoare şi vă va susţine.

Cel mai bun sfat în ceea ce priveşte sexul şi hemofilia este să întâlniți o persoană din reţeaua dumneavoastră de persoane cu hemofilie, fie online, fie față în față, care este cu câţiva ani mai mare decât dumneavoastră şi să o întrebați cum a gestionat situaţia când era de vârsta dumneavoastră.

Există şase mari să fie mai mult decât fericită să împărtăşească din experiența personală!