Viața cu hemofilie
Hemofilia afectează fiecare persoană diferit. Fie că aveți hemofilie sau îngrijiți un pacient cu hemofilie, dacă sunteți partener sau părinte al unei persoane cu această afecțiune, vă veți confrunta cu diferite provocări care vor evolua de-a lungul vieții.
Identificarea limitărilor, adaptarea, deprinderea de a vă îngriji singur, găsirea unui echilibru și acceptarea compromisurilor sunt doar câteva dintre procesele obișnuite de învățare care vin odată cu diagnosticul de hemofilie sau alături de o persoană apropiată care prezintă această afecțiune. Liberate Life își propune crearea unei realități în care puteți face sport în orice zi doriți – nu doar în zilele de tratament – și puteți participa la aceleași activități ca și prietenii de la școală, fără vreo teamă. Este vorba despre lansarea unei provocări la adresa convenţiilor și înțelegerea a ceea ce este cu adevărat posibil într-un anumit moment al vieţii. Înseamnă a descoperi aceste oportunităţi și a le valorifica cât de mult posibil.
În cele din urmă, Liberate Life se referă la provocarea statusului actual şi încercarea de a obține ceea ce acum este foarte posibil și realizabil: să vă trăiți viața la maxim.
-
Întrucât fiecare persoană se confruntă cu situații diferite, abordările terapeutice trebuie să varieze pentru a răspunde nevoilor individuale. De aceea, este important ca, în primul rând, să discutați cu echipa dumneavoastră de îngrijire medicală, întrucât membrii acesteia înţeleg situația dumneavoastră medicală și circumstanțele în care vă aflați. Echipa medicală este cea mai bună sursă de informații și sfaturi.
Dacă nu sunteți deja membru al unei organizații de pacienți cu hemofilie, puteți lua în considerare contactarea organizației locale, care vă poate oferi suport, sfaturi și mai multe informații. Membrii organizației sunt dedicați îmbunătățirii vieții persoanelor cu hemofilie și vă pot informa despre ultimele noutăți în domeniu. De asemenea, vă pot ajuta să înţelegeți mai bine drepturile pe care le aveți.
Îndrumările din partea echipei medicale și sprijinul din partea organizației pentru pacienți vă vor ajuta să vă pregătiți pentru viitor.