Liberate Life

PREZENTAREA VIZIUNII LIBERATE LIFE (VIAŢA TRĂITĂ LIBER)

Liberate Life - Viața dincolo de hemofilie reprezintă viziunea noastră bazată pe hotărârea de a transforma viețile persoanelor cu boli rare. Ea se bazează pe angajamentul nostru pentru schimbări pozitive, noi oportunități pentru persoanele cu hemofilie și o viață fără compromisuri. 

Liberate Life reprezintă angajamentul nostru pe termen lung față de toate persoanele cu hemofilie, membrii familiilor lor și prietenii acestora, dar și față de specialiștii care au grijă de ei. 

În vara anului 2018, am pornit într-o misiune pentru a înțelege provocările, aspirațiile și nevoile neadresate, comportamentul și percepțiile persoanelor cu hemofilie. Pentru a obține aceste informații, am demarat o cercetare sociologică la nivel pan-european, la scară largă, asupra vieții persoanelor cu hemofilie și a familiilor acestora și am organizat interviuri cu medici, asistenți medicali și alți experți. 

Aceste informații ne-au inspirat să creăm viziunea Liberate Life - Viața dincolo de hemofilie. Printr-o serie de angajamente vom încerca să modelăm noi standarde, să optimizăm tratamentul, să construim dovezi, să creăm un acces durabil și să oferim comunității sprijinul necesar pentru a atinge această viziune.

Fiecare dintre noi se naște în împrejurări diferite și are visuri, abilități și oportunități diferite. Ce se întâmplă atunci când permiți visurilor și energiei să dicteze ce anume este posibil? Ce se întâmplă atunci când nu doar îți recunoști forța rară, ci o și eliberezi?

„Liberate Life” are semnificații diferite pentru fiecare dintre noi. Ce semnificație are pentru dumneavoastră? 

Vă invităm să vă alăturați nouă în demersul de a inspira și educa comunitatea noastră cu privire la numeroasele posibilități pe care le-au generat progresele în îngrijirea pacienților cu hemofilie.

Persoanele care trăiesc cu hemofilie ar trebui să aibă dreptul să îşi urmărească oportunităţile dorite şi să îşi trăiască viaţa dincolo de hemofilie. Ca parte a angajamentului nostru faţă de respectarea acestui drept, vom continua să îți împărtășim povești și informații care să te inspire.

Cum vă putem inspira?

•     Arătați-mi cum practică diverse sporturi alte persoane cu hemofilie  
•     Încurajați-mă să știu cum să călătoresc în siguranță  
•     Ajutați-mă să înțeleg mai bine cum să-mi mențin articulațiile sănătoase și fără durere  
•     Învățați-mă cum să ofer suport unei persoane cu hemofilie 

Persoanele cu hemofilie trebuie să aibă dreptul de a urmări oportunitățile dorite și de a trăi dincolo de hemofilie. Ca parte a angajamentului nostru față de acest drept, vom continua să colectăm și să împărtășim cu dumneavoastră informații și povești inspiraționale.